Finalmente voy a hacer una reflexión acerca de una noticia que vi ayer en el telediario mientras comía: un hospital de Santiago de Compostela deniega la muerte digna para una niña de 12 años pese a un informe favorable. Andrea, padece una enfermedad rara y degenerativa que la ha conducido a un estado irreversible. Se encuentra inmersa en una desnutrición calórico protéica y es alimentada artificialmente, aunque según sus padres ni siquiera la alimentación artificial la tolera bien. El 14 de septiembre de este año, el Comité de Bioética Asistencial, realizó un informe en el que recomienda no prolongar mecánicamente la vida de Andrea, sin embargo el servicio de pediatría del Hospital Clínico de Santiago afirma que se están siguiendo los principios de la bioética y las leyes vigentes, en la práctica sólo se comprometen a "limitar el esfuerzo terapéutico" que han puesto en ella.
Los padres de Andrea, Antonio Lago y Estela Ordóñez aclaran a los distintos medios de comunicación, que no piden la eutanasia: "no queremos que venga alguien a meterle un chute y se marche, no. Ni siquiera se trata de una sedación terminal, sino de no prolongarle la vida artificialmente durante más tiempo. Es una enfermedad irreversible y neurodegenerativa que ya llegó al final y ya no hay más. Lo único que queremos es que nuestra hija cierre los ojos, y podamos despedirnos de ella. Así como ha sido una campeona durante 12 años de lucha, queremos una muerte digna para ella". El padre por otro lado afirma que ven a su hija demacrada y el deterioro físico cada día es mayor, está teniendo muchos dolores y la situación irá a más, por ello quieren evitarlo.
El pasado mes de julio el Parlamento Gallego aprobó por unanimidad una ley de derechos para enfermos terminales SIN EUTANASIA. Teóricamente con ella, se asegura que el paciente tenga garantizados unos cuidados paliativos y el uso de la sedación para aliviar sufrimiento. En definitiva, esto es lo que querrían sus padres, que desconectaran a Andrea la alimentación artificial, y le suministraran esta sedación paliativa que alivie su dolor...
¿Qué opináis? ¿Es mejor prolongar la agonía de alguien que está sufriendo y que siente dolor solo porque viva unos meses más? ¿Es mejor por el contrario, someterla a cuidados paliativos y que no tenga dolor aunque eso implique, de alguna forma, acelerar el final? Hoy ha salido la madre en las noticias, declarando lo que os decía más arriba y mi padre opinaba que esa madre era MUY fría...
Tal vez a esa joven madre ya le ha dado tiempo a asumir el final de su hija y por eso su apariencia es "tan fría", si ya nació enferma y le dieron pocas probabilidades de llegar a la adolescencia, me parece completamente normal que esté resignada a perderla, y en cualquier caso, que luche por lo único que le queda: que su hija no sufra. ¿Quiénes somos nosotros, meros espectadores del caso, para juzgar el dolor y la actuación de éstos padres?
Mi única experiencia ante este tema, es cuando mi perrito enfermó y decidimos acabar con su sufrimiento... ¿Merecía la pena verlo que no podía tragar saliva, beber, comer o abrir la boca por un cáncer? Mi padre dice que el día de antes de llevarlo al veterinario le tuvo en brazos un rato, y le miraba como pidiendo que no le dejaran sufrir más... Te duele ver así a un ser querido, a un miembro de la familia, y a veces es preferible que no sufra a ver a ese ser que tanto te importa, agonizar... Sé que aunque fue muy difícil hicimos lo correcto, en nuestro caso nos dieron un trato exquisito y sé que mi peludillo no sufrió. Primero lo sedaron, luego comprobaron que estaba completamente sedado, y luego le pincharon... En todo momento estuvimos a su lado, y aunque es muy triste y muy duro, te queda la satisfacción plena de haber hecho lo correcto y haberle evitado dolor y sufrimiento.
La verdad es que he escuchado por primera vez del tema hoy. No sé qué dice el informe del Comité Ético. Tampoco sé a qué medidas se están tomando (qué tipo de nutrición, etc).
ResponderEliminarEn este caso, el único "problema" que hay entre medias es que es una menor de edad. En una situación así, donde no sé en qué situación está para poder opinar, y ante lo que parecen ser disparidad de criterios entre médicos y familia, la decisión finalmente sería por parte de un juez, que velará por el bien del menor.
Es que este tema da para mucho como para abordarlo así... y como verdaderamente no sé exactamente cuál es la situación, me cuesta opinar.
Hay una cosa que tengo clara: una persona no tiene por qué tener dolor, ni tiene por qué sufrir. Se trate de la situación que sea.
Por otra parte, "la sedación" no es un efecto que se busque de manera directa en este tipo de casos siempre. Digamos que un efecto no buscado directamente de los fármacos que se usan para aliviar el dolor y otra sintomatología es que disminuyen el nivel de conciencia.
De eutanasia no voy a hablar, porque eso sí que da para rato y verdaderamente mi opinión no es clara.
Lo que sí que tengo clara es la limitación del esfuerzo terapéutico. Lo que pasa es que eso puede tener muchas lecturas (desde retirar todas las medidas de soporte hasta simplemente no aplicar tratamiento con fines curativos) En casos dudosos, un comité de ética puede ayudar a decidir qué es lo que hay que hacer.
Por otra parte, quisiera aclarar, que considerar a una persona para cuidados paliativos, es muy diferente a considerar a una persona para "sedación" (primero porque como he dicho el objetivo no es la sedación) Una persona puede estar en cuidados paliativos meses. Significa simplemente no tomar medidas curativas sino solo para aliviar sintomatología. (Hay que tener en cuenta, por ejemplo... que dar radioterapia a una persona con metástasis óseas por un cáncer, es una medida paliativa con el fin de aliviar el dolor, por ejemplo)
En fin, no puedo decir mucho más... Es un tema que me interesa mucho. La bioética es algo que me encanta... Pero los temas concretos pueden ser peliagudos sobre todo sin conocer toda la información.
En este caso... así sin profundizar mucho: deberían recurrir a un juez. Es todo lo que puedo precisar... jaja
Como te decía abajo, espero que esta pequeña no sufra, nadie lo merece y bastante tiene con lo que le ha tocado...
EliminarHola!!!! Me pasa como a Irene, desconozco los detelles para tener una opinión formada perote diré lo que pienso un poco en general.
ResponderEliminarNo he visto las imágenes y por tanto no sé si la madre es fría, pero a veces las situaciones nos desbordan tanto que no se sabe como podemos reaccionar, a lo mejor lo que parece frialdad es resignación y agotamiento.
En mi caso con mi padre nos advirtieron que la sedación podía acelerar el final, y que te digan eso de una persona que no está terminal ni nada parecido y la tarde antes nos estábamos riendo es muy impactante, pero en cuanto nos dijeron que había sufrimiento dijimos que si, no se puede dejar sufrir a nadie.
Y en nuestro caso lo que decimos de frialdad se puede aplicar, yo en ese momento lo llevé con normalidad, hablaba con los médicos de manera normal, me sentía como sino me estuviera pasando a mí y hablaba tan tranquila, lo empecé a pasar mal un día después, cuando lo empecé a asumir, pero en ese momento eran tantas cosas que ni sentía. Y mi madre al principio estaba normal, casi como si no fuera con ella y ahora está fatal, con una depresión horrible y nos tiene preocupadísimos. A veces mientras te están pasando las cosas no las tienes asimiladas y puedes dar una impresión equivocada.
Un amigo de mi familia murió de repente y su mujer en el funeral incluso se reía, y cuando veía a alguien que llevaba tiempo sinver iba incluso en busca de su marido, no lo había asimilado.¡¡¡Si la hubieras visto un mes después!!! Era un cadáver andante.
Yo no sé que decisión deberían tomar con esa niña, pero alargar una agonía nunca es la mejor opción. Lógicamente hay que estudiar los casos, algunas personas a lo mejor se rinden a la primera y quieren "quitarse del medio" al familiar pero en este caso yo creo que es agotamiento de todas las partes y cansancio por ver sufrir.
De todas formas también los encuentro valientes porque creo que a mí me saldría la vena egoísta y querría que mi familiar estuviese a mi lado todo el tiempo posible, y eso no siempre es justo.
Un besito y muy interesante el tema que planteas, daría para mucho.
La verdad es que yo no sé cómo reaccionaría... sí, que normalmente prefiero que por descanso de enfermo y familia, es mejor que la cosa se alargue cuanto menos mejor.Un beso
EliminarYo vi la noticia ayer en un periódico y me quedé helada... Tampoco he visto hablar a la madre por lo que no puedo opinar de su frialdad. Cuando mi abuela enfermó, el día antes de morir ya se puso muy malita. Nosotros también pedimos su sedación para que no sufriera más dolor, ya que la pobre se enteraba de todo.
ResponderEliminarEste año en mi pueblo murió un niño de 3 añitos por un cáncer. Llevaba desde hacía dos años luchando. No tuvo infancia ya que se la pasó en los hospitales. Veías a sus padres muy concienciados y fuertes. Yo veía a la mujer y no me podía creer la fortaleza que tenía. De eso hace ahora unos 3-4 meses. Si la ves ahora... es un esqueleto andante. Desde el principio sabía que su hijo no iba a salir adelante y mientras el niño estuvo luchando ella peleó con uñas y dientes sacando una enorme fortaleza. Ahora está acabada la pobre (por no hablar del padre).
Un besazo reina, qué noticia tan triste :(
Yo no juzgo su aspecto ni su reacción porque no soy quien, y esos padres ya tienen bastante con lo que les ha tocado vivir. Besitos
EliminarYo tuve que hacerlo con mi padre y en su momento ni siquiera titubee. Nos dijeron que podría seguir con antibiótico y quizás le daría un margen de una semana hasta una nueva recaída o lo sedaban ya y se acababa con la agonía. En ese momento no me plantee nada más que acabar con su sufrimiento y firme rápidamente, también pude parecer fría pero no quería que pasará por más dolores. Aunque es una decisión que te pesa tooooda la vida, todos los días de tu vida.
ResponderEliminarOjalá esa nena pueda descansar pronto, y sus padres también descansen de ese sufrimiento de ver a su hija sufrir día tras día.
Debe ser horrible tomar una decisión así y te deben pasar mil dudas por la cabeza en ese momento... aunque sea una decisión que te persiga, hiciste lo correcto a mi parecer. Besos
EliminarPuf es un tema tan complicado y controvertido. Comprendo a los padres pero hasta que punto es legal lo que piden. Deberían cambiar las leyes? Revisarse según el caso? Es un tema muy difícil. Lo único que sé es que nadie merece una muerte llena de dolor y sufrimiento. Y espero que no esté siendo el caso. Y desde luego sus padres necesitarán todo el apoyo, primero por estar viendo así a su pequeña y luego prepararse para el fina. Con respecto a la frialdad que dices en su madre, cada persona reacciona de una forma ante las adversidades pero eso no significa que no esté rota por dentro. Hay gente que cuanto peor está menos le salen las lágrimas. Luego suelen romperse en un momento u otro.
ResponderEliminarBesos bonita y buen finde
Está claro que cada persona es un mundo y que reaccionamos de distintas formas ante similares situaciones. Yo tmb espero que no sufra . besos
EliminarLa verdad es que es un tema muy triste pero yo creo que también optaría por terminar con su sufrimiento. Tal vez a veces nos aferramos a la idea de mantener a alguien con vida simplemente porque somos nosotros los que no queremos enfrentarnos al dolor de verlos partir pero, en ocasiones, creo que es la decisión más humana. El problema que veo aquí es que, si se tratase de una persona adulta, se debería tener en cuenta qué es lo que quiere hacer ella. Si prefiere vivir el máximo tiempo posible, aunque sea con medios artificiales, o si prefiere terminar con el sufrimiento pero, siendo menor de edad, no sé si tiene potestad para decidir sobre eso. Un besote!!!
ResponderEliminarNo se tiene. A partir de los 12 años "se tiene en cuenta la opinión del menor" (a menos que, como en el caso de los adultos, se considere legalmente como "incapaz") En esos casos, cuando la opinión médica coincide con la de los padres, no hay mayor problema. Cuando hay disparidad clara, en caso de toma de decisiones, la decisión la tomará un juez. En este caso no se trata de una decisión urgente. por lo que no hay que recurrir a un juez de guardia. En otros casos sí (por citar un ejemplo sonadísimo para todos: transfusión sanguínea a un menor (menor de 16, especialmente, no menor de 18) cuyos padres son Testigos de Jehová.
EliminarSi después de explicar todo, conocer opiniones, etc, hay disparidad de criterios, la decisión la toma un juez, quien vela por el menor.
Hola!! Como dice Piruli no importa tanto la cantidad sino la calidad, pero con tanta disparidad a ver qué deciden. Besos
EliminarYo, desde la perspectiva que me da opinar como una mera espectadora, lo tengo clarísimo y es que no deberían alargarle la vida artificialmente si ya no hay nada que hacer y sufre esos dolores. ¿Quién mejor que esos padres para querer lo mejor para su hija? Es muy fácil como médico decir que no es ético pero es que ¿hay que vivir a pesar de todo? ¿Es mejor cantidad que calidad?
ResponderEliminarYo no entiendo si somos capaces de hacerlo con los animales, que los queremos tanto como a uno de nuestra familia, porque no somos capaces de aceptar eso. Porque seguramente suficiente penosa habrá sido la vida de la pobre niña como para ahora alargarla más.
He dicho.
Feliz no finde
Besos
Precisamente por eso he puesto el ejemplo de mi perro. Los padres no piden ni siquiera eso, solo que ahora que aún puede comunicarse con ellos y darse cuenta de todo, que la seden para que deje de sentir dolor y dejen de alimentarla de manera artificial... que dure lo que tenga que durar,pero sin sufrimiento, dolor y agonía... es justo y lícito querer que tu ser querido se vaya tranquilo y sin dolor....
EliminarYo cuando las cosas no tienen solución soy partidaria de no postergarlas... por el bien del enfermo que lo único que quiere es descansar, y de la familia por tanto de lo mismo. Un beso cielo
Piruli lo ha dicho. Manda cojones que en España puedas eutanasiar a tu animal, muriendo en el acto, y que un ser humano tenga que conformarse con esa pseudoeutanasia que se llama sedación y que a veces te tiene hasta dos días ahí, a ver si te mueres, como le pasó a un familiar mío el año pasado. Y abría la boca, y se quejaba de dolor por lo que había que avisar de que se la subieran cuando pasaban horas y no se moría... ¡manda huevos!
EliminarHe leído esta entrada en este blog: https://curaraveces.wordpress.com/2015/10/01/paliativos-para-andrea/
ResponderEliminarY, aparte de que aclara algunos detalles que no sabía, me parece perfecta.
He leído en una noticia que se les ofrecía llevar a la paciente a casa. Y los padres lo han rechazado. Así que ahí empieza a chocarme alguna cosa.
Conlcusión: imposible valorar con la des-información que hay... (y que me parece normal que no se den datos mayores... pero de un dato se monta una noticia)
Y una aclaración: que no se retire una nutrición, no implica someter a un paciente a un sufrimiento o a una agonía... Es complicado determinar si una medida como la nutrición forma parte de una medida paliativa o no (medida que, como dice la entrada del enlace que te he pasado, aprobó el comité ético en julio)
Como digo.. todo sería más fácil si fuera un adulto y decidiera directamente por su vida.
Lo he leído y me parece muy bueno a mí también. He transmito lo que dicen sus padres, que la niña aún puede comunicarse, que sufre, que tiene dolores y que cada día la ven peor y más demacrada... que no tolera bien la alimentación artificial, y que quieren ahorrarle sufrimiento. Si hubiese acuerdo, no nos habríamos hecho eco de la noticia. Un besote
ResponderEliminarSí lo sé... pasa que eso... Puede que haya cosas que no se hagan bien... pero verdaderamente me cuesta creer que se deje deliberadamente sufrir y con dolor a una persona... En mi breve experiencia, que incluye paso por cuidados intensivos (un servicio bastante "especial" por lo crítico de los pacientes y las decisiones complicadas que hay que tomar) no he visto que se permita que una persona tenga dolor. Se pauta la analgesia que sea necesaria, los pacientes intubados llevan aparte sedoanalgesia (evidentemente...)... No sé, no opino del caso en cuestión porque desconozco casi todo...Pero suponiendo que se esté alargando un proceso, lo que no me llego a creer es que se esté permitiendo un sufrimiento.
EliminarYo estoy absolutamente a favor de la EUTANASIA, si los médicos han dictaminado algo irreversible . Creo que una persona tiene derecho a decidir y si yo pudiera firmaría ahora mismo para que me dejaran ir en una situación así. Por supuesto que esto tiene que estar perfectamente regulado y supervisado para evitar situaciones que no se correspondan, pero no hay derecho a que no dejen morir a la gente en paz, a que alarguen su sufriento de forma innecesaria. Es inhumano, y las religiones no tienen nigún derecho a decidir aquí. El derecho debe pertenecer al enfermo, y si está demostrado, a sus familiares más allegados.
ResponderEliminarBesos
Pues sí Celia, lo que pasa que aquí la enferma es una menor de edad, y por lo que parece no hay acuerdo entre la familia y el hospital. Así que a ver qué pasa. Un beso
EliminarPues ya te han dicho todo las chicas.
ResponderEliminarHay que verse en una situación así para opinar. No imagino el sufrimiento de unos padres para tener que tomar semejante decisión.
Ojalá todo se solucione y la niña deje de sufrir. Y sus padres, lo lleven de la mejor manera posible.
En cuanto a la frialdad de la madre, pues lo mismo, hay que verse en una situación así. A veces, se sacan fuerzas de donde uno no se imagina. Pero después de 12 años, imagino que no queda ninguna esperanza y lo único que quiere es que todo termine pronto y bien.
Buen finde!
Claro... eso digo yo. Lo mismo en 12 años esos padres ya están totalmente resignados y también deben estar agotados... A saber cómo reaccionaríamos cada uno de nosotros en esa situación. Un beso preciosa
EliminarPues imagínate como se tienen que sentir unos padres para tomar esa decisión, determinando que su hijita deje de vivir para siempre.
ResponderEliminarHace poco vi en Ig la cuenta de una mamá que iba contando la evolución de su bebé con cáncer. Un día publicó una foto de su mano cogiendo la del bebé de 8 meses, que tenía una vía puesta, y a las pocas horas el nene murió. Te lo estoy escribiendo con los ojos llenos de lágrimas, porque lo pasé fatal y cada vez que pienso en ellos se me rompe el alma.
Perder a un hijo es lo más horrible que le puede pasar a alguien, así que yo siento mucho respeto por unos padres que han decidido pedir esto.
Claro... yo me imagino lo que estarán pasando, y no los juzgo porque creo que no soy quien, pero sí que me gustaría que esa pequeña dejara de sufrir.... un besote
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